Convivendo com DCP

Vivendo com DCP

A discinesia ciliar primária (DCP) é uma doença progressiva, o que significa que pode piorar com o tempo. Felizmente, para a maioria das pessoas, a progressão é lenta.

Embora atualmente não haja cura e nenhum tratamento oficialmente aprovado especificamente para DCP, muitas terapias usadas no manejo da fibrose cística (outra doença pulmonar) são frequentemente aplicadas ao cuidado da DCP. Ambas as condições se concentram em prevenir danos pulmonares tratando infecções precocemente e de forma agressiva.

No entanto, é importante lembrar que DCP e Fibrose cistica são doenças geneticamente distintas. Tratamentos eficazes para FC podem nem sempre ser ideais para DCP, e há evidências limitadas apoiando seu uso nesta população. Mais pesquisas adaptadas à DCP são urgentemente necessárias.

Tratamento

Até que terapias específicas para DCP sejam identificadas através de pesquisas, as recomendações de tratamento são baseadas em consenso de especialistas de clínicos com vasta experiência no manejo da DCP.

Encorajamos pacientes e cuidadores a revisar as diretrizes de tratamento atuais fornecidas por:

À medida que a comunidade DCP cresce e mais pacientes participam de pesquisas e registros clínicos, as oportunidades para ensaios clínicos aumentarão—e também o acesso a novas opções de tratamento. Se você gostaria de se envolver em pesquisas ou ensaios clínicos, entre em contato conosco para saber mais.

Gerenciando a DCP

Os melhores resultados ocorrem quando indivíduos com DCP são parceiros ativos em seus cuidados. Além do tratamento médico de rotina, estilo de vida e autocuidado desempenham um papel fundamental na saúde a longo prazo.

Exercício

A atividade física regular beneficia o corpo e a mente—e é especialmente útil para a saúde respiratória. Mesmo exercícios leves ou moderados podem fazer diferença. A capacidade de cada pessoa é diferente, então o segredo é se movimentar de uma forma que funcione para você, consistentemente.

Saúde Mental

Viver com uma doença crônica pode ser estressante. Pessoas com DCP—e suas famílias—podem experimentar ansiedade, depressão ou esgotamento relacionados às demandas diárias do manejo da doença, falta ao trabalho ou escola, desafios de relacionamento ou medo sobre o futuro.

Se você ou um ente querido está lutando emocionalmente, você não está sozinho—e ajuda está disponível. O suporte à saúde mental pode melhorar tanto o bem-estar emocional quanto a saúde física. Conversar com um profissional de saúde mental pode ser uma parte importante de viver bem com DCP.

 

DCP na Escola

Apoiar o sucesso educacional do seu filho começa ajudando seus professores e administradores escolares a entender a DCP. Aqui está uma  carta modelo em ingles que você pode personalizar e compartilhar com a equipe escolar do seu filho. Ela cobre os fundamentos da DCP e como ela pode afetar a frequência, participação em sala de aula e necessidades gerais.

 

DCP no Trabalho

Muitas pessoas com DCP desfrutam de carreiras gratificantes e são capazes de trabalhar em tempo integral. No entanto, as rotinas de cuidado diário e infecções respiratórias recorrentes podem ser exigentes. Para alguns, gerenciar um trabalho em tempo integral pode se tornar difícil com o tempo. Nesses casos, benefícios por invalidez podem valer a pena explorar. Pais de crianças com DCP também podem enfrentar desafios, incluindo frequentes faltas ao trabalho para consultas médicas ou doenças.

Pagamentos de Seguro Social Suplementar (SSI) e/ou Invalidez da Previdência Social (SSD) podem ser opções para indivíduos que estão enfrentando dificuldades com emprego devido a deficiência relacionada à saúde—seja sua própria ou de seu filho. SSI/SSD são programas federais que são administrados em nível regional, portanto a elegibilidade do programa pode variar entre regiões.